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Nommer la maladie, c’est poser un diagnostic et commencer à guérir en ouvrant la voie à la recherche d’un traitement. La révélation de ces nouveaux gènes mutés, responsables de pathologies comme des cardiopathies, hémiplégie, dérégulation immunitaire, permet d’identifier la cause de la maladie chez des patients encore en errance diagnostique. Actuellement, plus de 250 gènes ont déjà été identifiés par les chercheurs de l’Institut Imagine, et ce n’est qu’un début !
Une fois les gènes en cause identifiés, nos chercheurs étudient, grâce à des technologies de pointe, les perturbations engendrées pour identifier les mécanismes biologiques à restaurer ou à compenser, avec un objectif : comprendre la maladie afin d’identifier des traitements possibles. D’ailleurs, à ce jour, le premier traitement d’une maladie génétique rare de la peau à vue le jour grâce à une molécule utilisée pour soigner certains types de cancers. Le médicament a conduit à une réduction spectaculaire, rapide et durable de la douleur, entraînant une amélioration majeure de la qualité de vie des patients. C’est pour cet espoir là de guérison, que nous nous battons.
Plus de 500 études cliniques sont en cours auprès de centaines de patients, dont 64 pistes de traitement qui devraient aboutir d’ici 2 à 5 ans : la recherche avance et l’espoir est immense pour les enfants et leurs parents ! Alors non, on ne s’arrêtera jamais !
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Une maladie génétique, c'est comme un coup du sort qui frappe au hasard.
Elle se développe souvent dès la naissance, parfois un peu plus tard.
Une maladie génétique, c'est comme un coup du sort qui frappe au hasard. Elle se développe souvent dès la naissance, parfois un peu plus tard.
Chaque jour en France, 64 enfants naissent avec une maladie génétique.
Mais seule la moitié d’entre eux savent de quoi ils souffrent, et 15 % uniquement bénéficient à ce jour d’un traitement.
Cette injustice est intolérable.
C’est pourquoi l’Institut Imagine s’est donné pour mission de changer leur vie.
ENSEMBLE, RENVERSONS LE SORT POUR TOUS LES ENFANTS MALADES.
Apportons leurs un diagnostic juste, une meilleure prise en charge et surtout, l’espoir d’un traitement adapté.
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Créé en 2007 pour qu’aucune maladie génétique, même la plus rare, ne soit sans espoir de diagnostic et de
traitement,l’Institut Imagine est
aujourd’hui le 1er pôle
mondial de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques.
Installé au cœur du campus de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, il a pour force de rassembler en un
seul lieu plus de 1 000 chercheurs, médecins, scientifiques et personnels de santé unis par le
même but : changer la vie de ces
familles frappées par le coup du sort.
Les chiffres de l'institut
1 000
médecins, chercheurs
ingénieurs rassemblés
autour d'une
même cause
+ de 500
études cliniques
18
plateformes
technologiques
24
équipes de recherche
in-situ
985
publications
scientifiques
31
centres de recherche
maladies rares affiliés
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sur le revenu*.
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